Soixante-dix participants ont assisté à l’ensemble des travaux de cette Journée, répartie entre trois débats en plénière le matin et 4 ateliers d’approfondissement l’après-midi, qui ont ensuite été restitués en plénière.

Une conférence publique du professeur Philippe Amouyel, Directeur Général de l’Institut Pasteur de Lille, intitulée: "Santé et recherche: quels enjeux pour les associations?" a clôturé cette Journée.

On trouvera ici la synthèse des échanges du 23 mai, qui ne peut rendre qu’imparfaitement la richesse des échanges.

PREMIER PLATEAU : POUR QUOI TRAVAILLER ENSEMBLE ?

Intervenants : Alain LECHERF, Jean KOSTRZEWA ALEFPA, Virginie LASSELIN, association culturelle de pédopsychiatrie 59105 CHRU

Question : Travailler ensemble est-il garant d’une meilleure prise en charge globale ?

Propos des intervenants : travailler ensemble permet de mieux se mobiliser autour du patient, dans une approche transversale et territoriale.

Il faut faire tomber certaines cloisons, accroître l’interface entre le monde hospitalier et le monde associatif. Mais on doit bien le constater, la situation est catastrophique régionalement, alors qu’il n’y a jamais eu autant de réseaux. Les professionnels de santé sont perdus, personne ne s’y retrouve.
Il est donc urgent de faire autrement : privilégier l’approche par territoire, recenser les acteurs qui existent, les réseaux qui fonctionnent, mettre en place des outils de communication.
La Santé, ce n’est pas seulement s’occuper de quelqu’un quand il a des problèmes mais s’occuper de son capital santé/bien être (nécessité de le protéger en amont).
Pour cela, 2 clés :

• échanger, communiquer
• mettre en place des formations pour que chacun puisse fonctionner dans un environnement de qualité et de continuité

Est-ce que depuis quelques années, l’état d’esprit a vraiment changé autour de la prise en compte des patients ? Y a t il une meilleure écoute du secteur hospitalier ?
Oui, il y a eu beaucoup de changements, les associations ont joué un rôle pour faciliter des rencontres, des échanges, des rapports entre les différents professionnels. Mais on utilise encore des vocabulaires différents pour désigner les personnes : personnes accueillies, patients...
Aujourd’hui, dans les hôpitaux, au delà du projet d’établissement, il y a aussi des projets de transversalité / collaboration
Mais il reste des points à améliorer :

• l’usager / personne accueillie / patient doit TOUJOURS être le centre des préoccupations
• rapprochement entre les différents modes d’accompagnement, travailler ensemble

Le passage du forfait hospitalier à la tarification libérale permet-il encore aux hôpitaux de soutenir l’action des associations dans leur établissement ? Les associations ne deviennent-elles pas prestataires ?
Il faut rappeler les modes de fonctionnement et de tarification.
Avant :

• hôpitaux publics : budget global, tarification globale
• parallèlement : cliniques privées : paiement à l’acte
• et : cabinet en Ville

Depuis quelques années, les hôpitaux passent à la Tarification A l’Activité (T2A): tarif à l’activité. Jusqu’à il y a un an, la T2A ne portait que sur un pourcentage de l’activité, or depuis 2007, le T2A porte sur 100 % de cette activité.
Cela implique des changements radicaux d’organisation et de fonctionnement.

La tentation pourrait être de choisir certains patients, certains systèmes de remboursement, certains soins et d’oublier la notion de service public.
Sur le terrain, il est nécessaire d’avoir une organisation adaptée.
Il faut rappeler également qu’existent toujours les Migac pour le financement de missions d’intérêt général et de recherche.

Le secteur associatif est-il la caution qui permet aux hôpitaux de ne pas garder plus longtemps les patients ?
Cela peut se concevoir parfois, dans une logique de prestation, y compris dans les établissements médico-sociaux.
Donc il serait intéressant de se questionner sur les « besoins de vie », d’avoir une offre structurée, avec une feuille de route ( une demande de subvention, l’acceptation d’une évaluation)
Le débat existe aussi à l’intérieur des associations : quelle sera la part professionnel/bénévolat ? On y reviendra dans la troisième plénière.
Un aspect n’est généralement pas abordé : celui du lobbying des associations, or il est important, sur les partenaires industriels comme sur les pouvoirs publics. Car il existe aussi des associations qui ne sont qu’une vitrine pour aller chercher des subventions publiques.

DEUXIEME PLATEAU : POUR QUI ?

Intervenants : Dominique Bonte, Institut Pasteur, association Eclat, Tine Borms, association Jeunes Solidarité Cancer, Catherine Joncquez, Maison du Diabète

Question : la thématique « pour qui » semble d’emblée appeler une réponse simple : pour les malades. Mais ne faut-il pas aussi dire : « pour l’économie de la santé, pour l’équilibre des comptes publics, donc pour la société « ?

Propos des intervenants : Le principal bénéficiaire c’est bien sûr la personne, le patient, en priorité. Ainsi, des associations comme Jeune Solidarité Cancer ou la Maison du Diabète se sont structurées sur le constat que les personnes concernées étaient souvent isolées dans les structures d’accueil.
La vocation de ces associations :

• briser l’isolement : outils de communication, forum Internet (pour pallier l’éloignement géographique)
• volet socioprofessionnel (rupture scolaire ou professionnelle pour ces personnes- besoin de préparer l’après)
• partage

Une association créée par des patients reste une association de patients, elle n’a pas de vocation professionnelle, or on a besoin de savoirs professionnels, de plus en plus (ex : une intervention à l’hôpital n’est pas possible si l’on n’est pas formé).

Il faut donc réfléchir à la façon dont on travaille ensemble, aux compétences requises, d’autant que les associations d’accompagnement sont de plus en plus poussées vers la prise en charge psychologique.

L’enjeu de la prévention et de l’écoute est également très important. Il faut faire le constat que les malades eux-mêmes ont  apporté beaucoup à la recherche et aux soins, notamment par exemple dans la lutte contre le SIDA.

La vraie efficacité d’un réseau ville-hôpital s’appuie justement sur l’associatif, sur le lien humain et sociétal qu’elle crée, dans une définition élargie de la relation avec les usagers.

Quel bilan tirer des lois de 2002 et 2005 sur l’amélioration des droits des patients ?

Ce sont des lois compliquées et mal connues, mais elles ont remis l’usager au cœur du dispositif. Elles donnent une légitimité aux associations pour l’accompagnement des personnes. La loi rappelle que l’accompagnement fait partie du soin.

Les lois de 2002 et 2005 ont remplacé le duo malade-médecin, où le médecin prenait seul en charge la maladie, par le trio malade-médecin-association, où la parole du malade est mieux écoutée, car le médecin est débordé, et il n’est pas toujours possible d’avoir une relation privilégiée avec lui.

Mais ces lois et le nouveau rôle des associations posent la question de la professionnalisation.

TROISIEME PLATEAU : COMMENT ?

Participants : Sébastien Dharency, hépatologue CHRU, Marie-José Cabanel, directrice du CH de Béthune, Nicole Muller, association Gilbert-Denisselle, Aïcha Amel, association Vivre 2 foies, Anne-Marie Ecrepont, ADAR

Question : au fond, la question n’est-elle pas tout simplement « comment faire pour que ça fonctionne ? »

Propos des intervenants : plusieurs constats s’imposent.

• besoin de structuration et de compétences dans les associations, investissement pour combler un manque des pouvoirs publics
• besoin de transparence (dossier patient) il existe des chartes, cela alimente la notion de confiance
• besoin de soutien institutionnel qui ne passe pas forcément par le financier : logistique, technique ( local, ordinateur...)
• besoin de disponibilité
• besoin d’évaluer les pratiques pour une éventuelle correction

L’associatif est une des solutions, car il y a tellement de moments à vivre avec le patient qu’il n’existe pas une seule solution pour répondre à cette notion de « bout de chemin » avec le patient.
Les associations apportent une richesse qui doit être mieux tolérée dans le milieu hospitalier. Elles accompagnent, prennent en charge ce qui pourrait n’être que des dossiers administratifs.
On se rappellera qu’être bénévole c’est, étymologiquement parlant, faire du bien.
Etre bénévole aujourd’hui c’est partager son temps et ses compétences.
Quel rôle pour les associations auprès du personnel soignant ? Il faut se connaître - notion de bout de chemin – se reconnaître – se rencontrer – parler – se faire confiance.
Les bénévoles sont au cœur des soins palliatifs, ne sont pas là pour remplacer les soignants, mais pour apporter un autre regard vers le patient (idée de société civile)


Il est indispensable de connaître et reconnaître l’autre pour s’apprécier en symbiose, car travailler ensemble n’est pas toujours facile.
Une condition majeure: accepter l’autre, la différence, travailler en complémentarité avec les hôpitaux, cliniques, services de soins à domicile, services d’aide à domicile, car le patient émarge sur ces 3 secteurs, selon le stade de sa maladie.
Dans un service d’aide à domicile comme l’ADAR, par exemple, pour éviter le « passe-passe » des personnes âgées entre l’hôpital et le domicile, des coordinatrices hospitalières suivent et accompagnent la personne hospitalisée, avec une assistante sociale de la clinique pendant l’hospitalisation, préparent le retour (mettre du chauffage l’hiver, remplir le frigo…)
Le principe est que la personne est bien un sujet et pas un objet, que chaque personne est unique. Il faut éviter qu’elle ne se trouve « larguée » quand elle rentre à domicile, car c’est cela qui explique le va-et-vient entre le domicile et l’hôpital. D’où l’importance de travailler avec les CLIC.
Il faut donc en appeler à la complémentarité et pas à la concurrence exacerbée comme on le voit trop souvent.
Cela peut également passer par la mise en place de plate-formes opérationnelles, préférables à des concurrences de recherche de subventions et d’aides logistiques de réseaux cloisonnés, qui veulent garder à tout prix leur pré carré, dans une optique de démarche individuelle.

Faut-il professionnaliser le bénévolat, les intervenants associatifs ?

Il faut trouver des solutions. Le rôle du milieu hospitalier est aussi un rôle d’information. Il y a un enjeu de reconnaissance mutuelle. Il peut exister des conventions entre hôpitaux et associations par exemple, cet aspect juridique est important.
Le bénévole est important, car il peut « prendre le relais »
Dans certaines associations, comme Aides, par exemple, les salariés et  les bénévoles reçoivent la même formation initiale et ont accès à la même formation continue.
Mais les formations doivent rester axées sur la compétence et pas sur la professionnalisation. Deux notions :

• complémentarité : rechercher ensemble les meilleures formules, articuler les compétences et les savoirs faire
• lisibilité : ne pas rester isolé

Cela peut aussi être le rôle d’une MDA, un réseau, c’est fait pour cela.

Il faut éviter le risque du mélange entre professionnalisation et formatage, c’est ce qui fait la richesse associative : elle est fondée sur des personnes très différentes.

RESTITUTION DES ATELIERS

Atelier maladie chronique
 

L’hôpital est une parenthèse dans la prise en charge de la maladie chronique, et la vision du corps soignant ne prend pas toujours en compte la vision du patient. Aussi il est très important que les associations et les professionnels de santé puissent travailler ensemble pour :

• faire bouger les lignes de vision
• en amont, mieux informer les patients, en lien notamment avec la médecine du travail

Les associations pour travailler le mieux possible en complémentarité avec le corps soignant doivent se former (à l’écoute, à la prise de parole..) et lorsque cela est possible, travailler avec des antennes itinérantes.
Il est également nécessaire d’avoir une vision globale des acteurs de santé sur le territoire pour mieux se connaître et donc de recenser les associations agissant dans les domaines de la santé et de la prévention. Ce recensement pourrait se faire en lien avec la Maison des Associations.

Atelier  handicaps

Des perspectives de collaboration ont été dessinées :

• formation commune pour les bénévoles des associations
• formation des gestionnaires
• groupement de coopération à imaginer
• définition d’une éthique commune à tous les acteurs de santé
• multiplication des temps d’échange autour de forums, de journées d’échanges et de réflexion…

L’un des objectifs est d’imaginer ensemble une diversification des modes de prise en charge des malades.


 

Atelier prévention, éducation, addiction

Les acteurs de santé ont constaté la complémentarité de leurs moyens d’actions.
Aussi, ils proposent que tous les acteurs reconnaissent le savoir-faire des professionnels et le savoir-être des bénévoles.
Ils souhaitent créer un partenariat pour décloisonner les actions des associations et mettre en place une évaluation de ce partenariat.

 

Atelier accompagnement

Les bénévoles doivent savoir être humbles et connaître leurs limites. Eux-mêmes, sachant être à l’écoute doivent pouvoir être écoutés et donner les moyens pratiques aux familles de supporter le diagnostic.
Les bénévoles, très présents dans l’accompagnement des familles, notamment au moment du diagnostic, ne peuvent pas être dans l’amateurisme (d’où l’importance des formations) !
En un mot : pour être accompagnant , il faut être accompagné.

 

INTERVENTION DE CLOTURE DE MARIELLE RENGOT, CONSEILLERE MUNICIPALE DELEGUEE A LA SANTE
 

La Conseillère Municipale Déléguée à la Santé a salué les intervenants et participants au nom de Mme le Maire, et précisé combien il était important que la population se saisisse de la santé,  tout comme la Municipalité, même si cette thématique ne rentre pas dans ses compétences obligatoires.

La Ville de Lille souhaite prendre toute sa part dans la prévention. Les priorités qu’elle a définies sont en effet la santé et la précarité, les pôles ressources au sein des quartiers et la lutte contre les addictions.

La nutrition et la lutte contre l’obésité sont également deux axes majeurs de la politique municipale de santé.

C’est pourquoi, a-t-elle souligné en saluant Mme Evelyne Ledez, conseillère municipale déléguée à la vie associative, et les organisateurs de la Journée d’échanges,  il est important d’organiser ce type de journée, qui réunit les associations et les praticiens.